La nueva Ley de Infancia de Madrid impulsa los cuidados paliativos pediátricos

El pasado mes de marzo la Comunidad de Madrid estrenó la nueva Ley de Derechos, Garantías y Protección Integral de la Infancia y la Adolescencia, un texto que sustituye al anterior, vigente desde el año 1995. Así que era lógico renovarlo, ya que incluye muchos temas que en aquella época prácticamente ni existían, como los relacionados con el acceso a Internet y las nuevas tecnologías.

Como su propio nombre indica, esta Ley toca de forma global todos los temas que atañen a la infancia y a la adolescencia, para proporcionar protección integral. Obviamente, también atañe a la protección de la Salud de los menores y su derecho a la atención sanitaria. 

Uno de los temas más importantes que recoge el nuevo texto, dentro del ámbito de la Salud, es el de los cuidados paliativos pediátricos. Se va a favorecer la formación de profesionales y se coordinará la dotación de recursos específicos para los pacientes. El objetivo es impulsar una cultura de atención integral a los niños, trabajando en coordinación con los profesionales sanitarios responsables de cada niño. El hecho de que un niño padezca una enfermedad grave o crónica requiere una especial sensibilidad, y es lógico legislar este tema dándole la máxima importancia posible.

Esta Ley contempla más aspectos relativos al cuidado de la Salud de los menores. Por ejemplo, el derecho a estar acompañados por familiares o personas de su confianza. Y también la garantía de que van a ser atendidos en espacios diferenciados de los de los adultos. Lugares adaptados en los que van a poder tener derecho, en la medida de lo posible, al ocio y al juego. 

Tanto en el propio hospital, si están hospitalizados, como en los casos de tratamientos domiciliarios, también hay que garantizar el derecho a la educación. Las consejerías de Sanidad y de Educación tendrán que trabajar de forma conjunta, poniendo los medios humanos y materiales que sean necesarios, para que los niños puedan continuar con su formación educativa.

Por último, pero no menos importante, la Ley de Infancia también contempla un apartado dedicado a los derechos de los recién nacidos, y por extensión los derechos de las embarazadas y las madres.

Continuidad para el Servicio Madrileño de Salud

Ya pasaron las elecciones en la Comunidad de Madrid, y en muchas otras Comunidades Autónomas y administraciones locales, y el resultado ha sido una apuesta por la continuidad. En general y, obviamente, en la gestión de la sanidad madrileña. De momento queda esperar a ver si la continuidad es total, o si se ponen caras nuevas a dirigir el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la propia Consejería de Sanidad.

Voces a favor de la continuidad han surgido ya, como la de Isidro Díaz De Bustamante, presidente de la Asociación de Centros y Empresas de Hospitalización Privada, que apuesta por seguir trabajando juntos, sanidad pública y sanidad privada, en favor del beneficio de los pacientes. Y aprovecha para recordar los recursos que la sanidad privada aporta en la Comunidad de Madrid.

Si bien es cierto que los beneficios de la colaboración público-privada son palpables en la sanidad madrileña, especialmente en el ámbito hospitalario, no es momento de autocomplacencia, uno de los riesgos de la estabilidad. Y sí de seguir trabajando y escuchando para mejorar la sanidad de Madrid.

Por ejemplo, hay cosas que mejorar en la Atención Primaria. Recientemente, hemos podido leer en la prensa que el  66% de los centros de salud de Madrid supera la ratio de niños por pediatra recomendada. Esto es consecuencia directa de que el número de pediatras se ha reducido en los últimos 4 años. Urge reforzar la plantilla de los centros de salud, pero a esto se une otro problema del que ya hemos hablado: los médicos se van, tanto los de Familia como los Pediatras. He aquí un reto muy importante para afrontar los próximos cuatro años.

Y mientras tanto, a la espera de saber si “algo” va a cambiar, la vida sigue adelante y hay que seguir tomando decisiones, tanto en el ámbito asistencial como en el de la Salud Pública. Una de las primeras que se han anunciado es que a partir de octubre Madrid va a inmunizar a menores de seis meses frente al virus respiratorio sincitial (VRS). Se trata de un patógeno estacional común, que como indica su nombre, afecta a las vías respiratorias, provocando bronquiolitis o neumonías.

Faltan médicos de Atención Primaria en Madrid

A la espera de las elecciones que tendrán lugar el domingo, los partidos políticos sólo parecen ponerse de acuerdo en una cosa: aumentar los presupuestos que se dedican a Sanidad. En principio es una buena noticia, pero ahí termina cualquier conato de acuerdo.

Mientras tanto, la noticia de la semana, para los ciudadanos que se preocupan por la sanidad madrileña, es que una buena parte de los médicos que acaban su residencia este año en la Comunidad de Madrid, en las especialidades más relacionadas con la Atención Primaria, se van. Tan solo el 20% de los médicos de familia y el 1,19% de los pediatras han elegido plaza en la región. Especialmente sangrante es el caso de los pediatras, ya que se trata de un solo profesional de 84. Esto presenta un claro problema de cara al futuro.

Esto, unido a la conflictividad laboral de los últimos meses en Atención Primaria, deja un panorama de la sanidad madrileña complejo, puesto que parece funcionar a dos velocidades. Por otro lado, podemos leer en prensa que “La Comunidad de Madrid redujo en marzo los tiempos de espera de sus listas sanitarias respecto a los meses anteriores”. 

Este dato se refiere tanto a las listas de espera quirúrgicas como a las citas con médicos especialistas. La espera media para ser operado en Madrid ha bajado, respecto al mes anterior, febrero, de 54,84 días a 49,50 días. Y la espera media para ser recibido por un especialista ha bajado de 60,77 a 53,64 días. En tan solo un mes. También bajan respecto a los datos de principios de año. Algunos medios están sacando cifras comparativas con el panorama de hace cuatro años. Siempre son interesantes, pero no podemos olvidar que ha habido una gravísima pandemia por medio que ha alterado prácticamente todo en la vida de los madrileños.

En general, en el ámbito hospitalario está teniendo un impacto claramente positivo la colaboración público-privada, especialmente en la mencionada reducción de las listas de espera. Centros de gestión indirecta como la Fundación Jiménez Díaz, lo destacan en el artículo vinculado, presentan las mejores cifras de toda la Comunidad de Madrid entre los hospitales de alta complejidad. Sin duda, tiene un impacto positivo en las cifras globales.

El Resumen del Paciente Europeo (EUPS) ya está en la Historia Clínica Digital de los madrileños

Muy probablemente, más de una persona que haya llegado hasta este artículo, lo primero que pensará es algo como “suena bien, pero, ¿qué significa todo esto?” Merece la pena dedicar un rato a dilucidar lo que quiere decir esta novedad y ponerle un poco de contexto a la noticia con otros pasos que se han dado en la Comunidad de Madrid.

¿Qué es el EUPS? 

Son las siglas de EU Patient Summary, que se puede traducir como el Resumen de Paciente de la Unión Europea. Como su nombre indica, es un resumen de la historia clínica de cada paciente, pensado para poder ser consultado cuando se viaja a otro país de la Unión Europea y se requiere atención médica.

En la web del Ministerio de Sanidad, en el espacio dedicado a la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS) hay un información sobre el EU Patient Summary. Esto en realidad no es algo nuevo, ya que estaba planificado para el año 2020 que este resumen de la información de cada paciente se integrará tanto dentro del sistema HCDSNS a nivel español como de la eHDSI (eHealth Digital Services Infrastructure) de la Unión Europea.

Los datos se podrán consultar en 5 países europeos

En la Unión Europea hay en marcha un proyecto que se denomina CEF (Connecting Europe Facility) y que trabaja en el control de acceso, consulta, comunicaciones, interoperabilidad y trazabilidad.

A día de hoy, plenamente integrados en esta iniciativa, hay 5 países europeos: Luxemburgo, Francia, Portugal, Croacia y Malta. Y respecto al Sistema Nacional de Salud español, Madrid se acaba de incorporar a un grupo de Comunidades Autónomas en el que ya estaban Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Navarra, Cataluña y País Vasco.

Desde hace una semana la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha incorporado el Resumen del Paciente Europeo (EUPS) en la Historia Clínica Digital de los ciudadanos madrileños. A efectos prácticos, esto significa que los profesionales sanitarios de los cinco países que hemos citado podrán acceder a ciertos datos de un paciente de la Comunidad de Madrid cuando requiera atención. 

Y viceversa, los sanitarios madrileños podrán consultar el Resumen del Paciente Europeo (EUPS) de los ciudadanos de esos cinco países. Aunque las cosas parecen ir despacio, se espera que se incorporen al proyecto, por un lado, más países europeos, y por otro, más Comunidades españolas.

Historia Clínica Digital e interoperabilidad de los datos en la Comunidad de Madrid

Ya hemos hablado en este espacio, en varias ocasiones, de lo que significa interoperabilidad de los datos: compartir los datos, siempre teniendo en cuenta que su dueño es el paciente, que es quien otorga el derecho de acceso a su historial. Ya también de que la interoperabilidad es crucial en la continuidad asistencial.

La Comunidad de Madrid ya dio el paso, en diciembre del año pasado, de que la historia clínica fuera interoperable entre la sanidad pública y la sanidad privada en el Servicio Madrileño de Salud. Esto quiere decir, por ejemplo, que si un ciudadano madrileño se hace una prueba diagnóstica en un centro privado y después acude a un especialista en un hospital público, o viceversa, no hay ningún problema en que se compartan los datos necesarios para garantizar la correcta atención del paciente. Se evita que haya que repetir pruebas y el paciente elige en cada momento dónde quiere ser atendido.

Ahora estamos hablando de compartir datos entre profesionales, en principio, de Sistemas Públicos de Salud de diferentes países. Detrás está el mismo concepto: interoperabilidad de los datos. Siempre en beneficios de los pacientes, que en todo momento han de ser los dueños de sus datos. Tiene, pues, toda la lógica que la Comunidad de Madrid se sume a este proyecto.

Sobre terapias avanzadas para tumores, convenios y otras noticias

Las noticias pequeñas, o no tan pequeñas, pero sobre asuntos concretos que atañen a la sanidad madrileña, suelen pasar muy desapercibidas entre las páginas de la prensa, ya sea en papel o digital. Pero esto se agudiza de forma tremenda cuando estamos, como ahora, en época electoral, con todos los políticos en campaña.

Todo es perfecto o todo es una debacle sin remedio. Cuando los sanitarios de Madrid, siguen trabajando día a día, y en los centros de salud y en los hospitales madrileños se continúa tomando decisiones y llevando a cabo iniciativas y programas. Merece la pena seguir deteniéndose en este tipo de noticias de vez en cuando.

CAR-T, la terapia avanzada para tumores, ya en 7 hospitales públicos

Es complejo explicar lo que significa CAR-T, la terapia de células T con receptores quiméricos de antígenos, pero a efectos prácticos, saber que es una terapia innovadora, aplicable al tratamiento de tumores hematológicos, en los que no funcionan otras terapias, es suficiente. 

Por eso es una muy buena noticia que se haya empezado a aplicar en el Hospital Universitario de La Princesa de la Comunidad de Madrid, concretamente en el tratamiento de un linfoma refractario. Con La Princesa, son 7 los hospitales del sistema sanitario madrileños que forman parte de la Red nacional de centros autorizados por el Ministerio de Sanidad para utilizar este tratamiento.

Formación para personas mayores en nutrición y manejo de medicamentos

La mayor parte del tiempo que se dedica a hablar de sanidad, se centra en foco en la asistencia, cuando hay otros aspectos muy importantes, como la Salud Pública, con todo lo que conlleva y los programas de prevención. También es muy importante el fomento del ejercicio y el cuidado de la nutrición. Y en el caso, especialmente, de las personas mayores, adiestrar en el manejo de los medicamentos puede ser muy interesante. 

Eso es lo que han hecho en el Hospital Universitario General de Villalba, donde han organizado un taller para personas mayores denominado 'Nutrición y medicamentos', donde se ha informado y se han resuelto dudas sobre estos dos temas. Adicionalmente, se aprovechó el taller para hablar sobre uso de las herramientas digitales, como la tarjeta sanitaria virtual. Aunque conviene aclarar que para este tema ya existen otros talleres más específicos.

Nueva inversión para transporte sanitario en ambulancias

La cantidad total que se va a invertir es de 162 millones de euros, dedicados íntegramente para transporte sanitario urgente en ambulancias. La inversión se repartirá en un plazo total de 60 meses, periodo que finalizará en 2028.

Se trata de un nuevo contrato, superior en un 9% al anterior, que implica “la prestación de servicios de 105 ambulancias asistenciales destinadas a proporcionar el soporte vital básico y una atención sanitaria inicial en temas de urgencia”. Los recursos se van a movilizar a través del centro coordinador de urgencias y emergencias del Summa 112.

Nuevo convenio de colaboración sanitaria con Castilla y León

Se ha llegado a un nuevo acuerdo que definirá la colaboración sanitaria entre la Comunidad de Madrid y la vecina Comunidad de Castilla y León durante los próximos cuatro años. En la prensa de Ávila dan detalles sobre las localidades y zonas básicas de Salud de la provincia que se van a beneficiar de este nuevo convenio.

Los ciudadanos abulenses recibirán servicio de nuevas especialidades incluidas en la sanidad madrileña y mejoras en algunas que ya estaban contempladas. Por otro lado, el convenio también regula la asistencia a ciudadanos madrileños en Castilla y León.